Prospectiva sobre el Alzheimer (IX)

Cuando el tratamiento del Alzheimer no es algo improvisado, ni interesado en el lucro, sino que es fruto de la anticipación y, en consecuencia, el Plan de Acciones se diseña en base a la prospectiva estratégica, los ahorros que se pueden conseguir para los Sistemas de Salud pueden llegar a ser muy significativos. Hemos de asumir que los Sistemas de Salud no podrán seguir aumentando sus gastos, máxime ahora que estamos en los comienzos de una fuerte y prolongada depresión económica.

No podemos seguir funcionando como hasta ahora, si es que se quiere que los Sistemas de Salud cubran digna y eficazmente los tratamientos y cuidados médico-socio-sanitarios de los enfermos de Alzheimer y que, al mismo tiempo, estos servicios médico-socio-sanitarios se apliquen, de manera eficaz y eficiente, en todos los demás ámbitos de su responsabilidad e incumbencia. Si no se modifica el actual modelo socio-sanitario y se mejoran sensiblemente sus actuales niveles de eficacia y eficiencia, su quiebra será inevitable.

Según el Informe World Alzheimer Report 2010, en los países que cuentan con rentas altas, los costes totales medios anuales de una persona que sufre la enfermedad de Alzheimer ascienden a unos 25.000 €. En contraste con estos costes tan altos sobre la enfermedad de Alzheimer, en el caso de contar con un diagnóstico precoz que sea de de alta calidad, los costes por enfermo apenas representarían unos 4.000 euros anuales.

En conjunto, teniendo en cuenta estos costes y los costes adicionales que representaría el hecho implementar un sistema la intervención precoz o en una fase temprana de la enfermedad, nos encontraríamos con que estos costes serían fácilmente compensados por los ahorros que se prevén en el futuro, gracias a la institucionalización del retraso de la enfermedad.

Se calcula que la implantación generalizada del diagnóstico precoz supondría un ahorro mínimo neto total de unos 20.000 euros al año, por persona con la enfermedad de Alzheimer y a lo largo de los años que representa la evolución de la enfermedad.

De igual modo, la mejora de la salud y calidad de vida, tanto la de los cuidadores como la de las personas con Alzheimer, hacen que la inversión en el diagnostico y el tratamiento precoz sean todavía más rentables. Estas evidencias deberían ser tomadas muy en cuenta por los diferentes gobiernos preocupados con razón por los costes crecientes de los Sistemas de Salud y de la Atención Social.

El diagnóstico precoz tiene el potencial de cambiar el estereotipo negativo que la sociedad tiene con respecto a la enfermedad de Alzheimer. Mientras tanto y por desgracia, en caso de mantenerse dicho estereotipo, una de las principales barreras que tendrán los enfermos para recibir una atención adecuada seguirá siendo el estigma social que tiene cualquier enfermedad relacionada con la demencia.

Además de este estigma social, existen otros estereotipos que también impiden que se dé un debate abierto sobre el Alzheimer en aras a poder tratar de manera digna, a la vez que eficaz y eficientemente, esta grave y letal enfermedad degenerativa.

Así, por ejemplo, existen las dos falsas creencias a las que antes he aludido y que hay que eliminar, como son la de creer que los problemas de demencia senil constituyen una componente lógica y normal del proceso de envejecimiento y la otra falsa creencia acerca de que nada se puede hacer con aquellas personas que sufren Alzheimer y con sus familias.

Estas afirmaciones son demasiado frecuentes, pero no sólo en lugares que cuentan con escasos recursos, sino también en países donde los ciudadanos debieran estar bien informados como es el caso de países, como los muchos que tenemos en nuestro entorno, y que son considerados incluso de rentas altas.

Por consiguiente, si queremos avanzar en el tratamiento de la enfermedad es necesario sacar al Alzheimer de las sombras del desconocimiento y, sobre todo, del estigma que padece. Hemos de prepararle el camino para que los que sufren esta enfermedad reciban un tratamiento y una atención socio-sanitaria mucho mejor.

En cualquier caso, debemos perseguir que todo el mundo con síntomas de demencia debería tener derecho a un “oportuno” diagnóstico, en el momento en que los propios enfermos y sus familias desean expresar sus preocupaciones y manifiestan tener una necesidad vital de asesoramiento, tratamiento o apoyo.

La participación activa en organizaciones que se ocupan de la enfermedad de Alzheimer y de otras formas de demencia han promovido el diagnóstico precoz como una manera de posibilitar a las personas con Alzheimer a participar lo más plenamente posible en la planificación de su propia vida después del diagnóstico y en la toma de decisiones importantes sobre su futuro tratamiento y cuidados socio-sanitarios.

Movidos por este espíritu, gente de diversas partes del mundo ha enviado declaraciones a la Organización mundial, Alzheimer’s Disease International, ADI, acerca de su diagnóstico cuando fueron reconocidos como enfermos de Alzheimer. Al inicio, estos testimonios de los enfermos de Alzheimer muestran la impresión dolorosa que les supuso conocer su estado, pero también muestran que fue  el diagnóstico el que les ayudó a preparar un nuevo comienzo para el resto de sus días. La mayor enseñanza que se extrae de todo esto es que debemos escuchar las voces de los más afectados, antes de tomar decisiones.

Las primeras conclusiones

• El diagnóstico del Alzheimer proporciona acceso a una vía de tratamiento basada en la evidencia, la atención y el apoyo a través de la evolución de la enfermedad.

• Aproximadamente el 75% de las 36 millones de personas que padecen Alzheimer u otro tipo de demencia en el mundo todavía no han recibido un diagnóstico sobre su enfermedad y, por consiguiente, no tienen acceso al tratamiento, a la información y a la atención debida.

• El impacto de un diagnóstico del Alzheimer depende en gran medida de cómo se hace y se imparte. Se ha evidenciado que cuando las personas que sufren Alzheimer y sus familias están bien preparadas y apoyadas, los sentimientos iniciales de shock que representa tratar con esta enfermedad, —la rabia, la frustración y el dolor, por ejemplo— se equilibran mejor al poder tomar la enfermedad con mayor tranquilidad y apropiación.

• El diagnóstico precoz permite a las personas con Alzheimer planificar el futuro cuando todavía tienen la capacidad para tomar decisiones importantes sobre su atención en un futuro. Además, los enfermos y sus familias pueden recibir una información más práctica y oportuna, un asesoramiento sobre las duras decisiones que habrá que tomar y un apoyo fundamental a lo largo de todo el proceso.

• Sólo a partir de recibir un diagnóstico sobre la enfermedad es cuando se puede tener acceso al consumo de los fármacos y medicinas disponibles y a los tratamientos no farmacológicos que pueden mejorar los niveles de percepción y conocimiento del enfermo y mejorar su calidad de vida. Y, a su vez, lo enfermos podrían, si así lo desean, participar voluntariamente en la investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer, en beneficio de las generaciones futuras.

• De igual modo, se ha comprobado que la mayoría de las personas que sufren Alzheimer en una fase temprana, desearían ser informadas de su diagnóstico.

• Por último, es necesario subrayar que un aumento de la probabilidad de un diagnóstico precoz se consigue por medio de:

a) Programas educativos basados en prácticas médicas, durante la atención primaria.
b) La creación de servicios de diagnóstico y de cuidados y tratamiento del Alzheimer que sean accesibles durante las primeras etapas de la enfermedad (por ejemplo, clínicas de memoria),.
c) El logro de una interacción eficaz entre los diferentes actores o stakeholders que intervienen en los Sistemas de Salud.

• Las primeras intervenciones terapéuticas pueden ser eficaces en la mejora de la función cognitiva, en el tratamiento de la depresión, en la mejora del estado de ánimo del cuidador y en el retraso de la fase de institucionalización. En ningún caso son ciertas esas afirmaciones que sostienen que no hay lugar para el diagnóstico precoz o que ya nada se puede hacer. En cambio, lo que sí es evidente es que algunas de estas intervenciones podrían ser más eficaces si se iniciaran en las fases tempranas del curso de la enfermedad.

• Por último, las pruebas de la que se disponen nos señalan que, para hacer frente a esta fatal enfermedad, los diferentes gobiernos deberían gastar más ahora para ahorrar luego. En otras palabras, deberían invertir ahora para ahorrar en el futuro.

Los modelos de evaluación económica indican que los costes asociados al establecimiento del diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer se compensarían con creces por los cuantiosos ahorros en costes que supondría el hecho de reducir significativamente el consumo de fármacos y medicamentos contra el Alzheimer y el empleo e intervenciones de cuidadores.

Estos beneficios incluyen el retraso de la fase de institucionalización y una mejor calidad de vida de las personas que sufren Alzheimer y de sus cuidadores, generalmente familiares a los que, de repente, se les condiciona terriblemente sus vidas. (Continuará)

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