Prospectiva sobre el Alzheimer (VIII)

La atención y cuidados familiares a un enfermo de Alzheimer es una carga muy pesada. En muchos casos, los cuidadores familiares deben aceptar unas tareas que pueden llegar a ser excesivamente abrumadoras. Además de atender a las necesidades físicas del miembro familiar que sufre la enfermedad de Alzheimer —tales como ayudarle con la higiene personal y a vestirse, etc.— hay que preparar comidas, darle de comer y realizar todos los servicios de limpieza, al tiempo de que se le ha de estimular y acompañar a la persona enferma para que mantenga una actividad social y física, de modo que mejore su calidad de vida y sus niveles de autonomía y autosuficiencia.

A su vez, el cuidador familiar más responsable también debe pensar en el futuro, debe planificar para hacer frente al aumento de las necesidades de atención y cuidados médico-socio-sanitarios. Cuando se hace más apremiante enfrentarse a todas estas tareas, es cuando los cuidadores pueden caer fácilmente víctimas de una enfermedad y/o de una depresión. A veces, el agotamiento físico o mental llega a ser demoledor.

Los estudios realizados sobre los cuidadores familiares de enfermos que padecen Alzheimer demuestran que el peaje que éstos han de pagar en su estado de salud suele ser muy elevado. Los problemas de salud tanto física como psicológica de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer pueden llegar a ser preocupantes cuando sufren: estrés, depresión, enfermedades diversas, aumento del consumo de alcohol o tabaco, falta de ejercicio físico, entre otras cosas.

Los estudios también encontraron que los niveles de formación y de ingresos de los cuidadores están muy ligados a la prestación de una mayor atención. Esta atención se traduce no sólo en una mejora de su calidad misma. También contribuye a la mejora de las propias conductas para mejorar los estados de salud del enfermo y cuidadores, lo que alivia, en una cierta medida, las tensiones familiares.

El hecho de las importantes y crecientes diferencias socioeconómicas que se dan entre las familias, subraya la necesidad de concentrar los esfuerzos de apoyo en aquellos cuidadores y/o familias que tengan más cargas familiares que atender (embarazos, hijos pequeños, parientes enfermos, etc.) y/o que necesiten ayudas económicas debido a bajos ingresos familiares: condición de pensionistas, situación de desempleo, entre otros factores.

De igual modo, si el cuidador encuentra que su trabajo de atención al enfermo de Alzheimer está muy sobrecargado, existe el peligro de que llegue a guardarle resentimiento a sus tareas de atención al enfermo y, al final, la pague con el propio enfermo. En estos casos, lo más probable es que también se descuiden las necesidades mínimas de cuidado y atención que merecen este tipo de enfermos o que, incluso, el cuidador llegue a comportarse de manera abusiva con él, llegando a manifestarse malos tratos tanto físicos como psicológicos.

Es bien sabido que la mayoría de las personas mayores de 65 años o más, sufren algún tipo de negligencia o abuso, a manos de algún miembro de la familia o de algunas instituciones geriátricas de acogida de ancianos. De entre las personas mayores, como posibles víctimas, destacan los enfermos de Alzheimer al ser las más vulnerables ya que no pueden entender siquiera lo que les está sucediendo a ellos y tampoco saben defenderse de los abusos acudiendo a quienes podrían ayudarles.

Un gran desfase temporal en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer

Las investigaciones sociales desarrolladas también muestran que la mayoría de las personas que actualmente sufren Alzheimer, son personas que no han recibido un diagnóstico formal sobre la enfermedad. En los países que cuentan con altos ingresos, sólo el 20-50% de los casos de Alzheimer son reconocidos y documentados durante la fase de atención primaria.

Esta brecha temporal tan grande que existe en el tratamiento de la enfermedad debido a la falta de un diagnóstico es, sin duda, mucho mayor en los países que cuenta con rentas medias y bajas. Así, un estudio realizado en la India concluye que un 90% de los enfermos de Alzheimer permanecen sin identificarse como tales. Si estas estadísticas se extrapolan a otros países del mundo, extraeremos la conclusión de que, aproximadamente, 28 millones de los 36 millones de personas que sufren la enfermedad de Alzheimer son enfermos que no han recibido un diagnóstico sobre su enfermedad y, por lo tanto, son enfermos que no tienen acceso a tratamiento, atención y apoyo organizado.

Son enfermos condenados a no ser tratados debidamente por el mero hecho de no haber logrado un diagnóstico formal sobre su enfermedad. Este hecho debe ser claramente una preocupación importante, ya que la población mundial envejece progresivamente y los nuevos casos de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer está aumentando sin cesar.

Esta brecha temporal entre el comienzo de la enfermedad y su diagnóstico es uno de los temas prioritarios que hay que abordar ya que, sin un diagnóstico precoz y sin la intervención sobre la enfermedad en etapas tempranas, se pierden importantes mecanismos para el tratamiento correcto de la enfermedad de Alzheimer.

La importancia del diagnóstico precoz y la intervención sanitaria desde las fases más tempranas de la enfermedad

En el informe World Alzheimer Report 2011, se recogen los resultados de una investigación sobre el estado del arte de lo que representan ambas actuaciones. Las preguntas clave que se hacían entonces eran las cinco siguientes:

1. ¿Es posible impulsar el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer y, en caso afirmativo, cómo podría lograrse?
2. ¿Cuáles son los beneficios o desventajas generales que se obtendrían a partir de un diagnóstico e intervención precoces para las personas que sufren la enfermedad y para sus cuidadores?
3. ¿Qué tratamientos o intervenciones son eficaces en las primeras etapas de la enfermedad?
4. ¿Existe evidencia de que algunas intervenciones son más eficaces cuando se aplican a comienzos del curso de la enfermedad?
5. ¿Pueden el diagnóstico y la intervención precoz reducir los costes de asistencia sanitaria y social?

Todas estas cuestiones deberían ocupar un lugar de alta trascendencia entre los políticos y planificadores ya que si queremos que las respuestas sean positivas para proporcionar un estímulo adicional a los programas nacionales existentes ya no se puede seguir haciendo la parodia de que se ayuda. De igual modo, este estímulo serviría para alentar a otros países a la hora de prestar una atención mucho mayor a la enfermedad de Alzheimer, de manera que ello contribuya a la disminución de la brecha temporal entre el diagnóstico y el tratamiento.

Las investigaciones realizadas demostraron que la falta de diagnóstico sobre la enfermedad es una barrera importante para mejorar la vida de las personas que sufren Alzheimer y otras formas de demencias, así como la de sus familias y sus cuidadores. Hemos de recordar que los tratamientos médicos y otras intervenciones beneficiosas sólo están disponibles para aquellos que han solicitado y recibido un diagnóstico.

Por ejemplo, las revisiones sistemáticas llevadas a cabo ponen de relieve que los tratamientos farmacológicos, psicológicos e intervenciones psicosociales disponibles en la actualidad pueden ser eficaces para aminorar los síntomas de las personas con Alzheimer y para reducir las tensiones que se producen entre los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores, durante las primeras etapas de la enfermedad.

Las intervenciones de los cuidadores pueden ser más eficaces en la medida que les permite seguir prestando atención en la vivienda —evitando o retrasando así la fase de ingreso en centros especiales o de institucionalización de la persona que sufre Alzheimer— cuando comienzan a aplicarse en los comienzos de la enfermedad.

Por otro lado, los científicos están desarrollando y probando a su vez, nuevos medicamentos que pueden retrasar o detener la progresión implacable de la enfermedad. También se trata de ampliar la cobertura de tratamientos que ya han demostrado que funcionan, sobre todo aquellos tratamientos que son muy recomendables en las primeras etapas de la enfermedad. De este modo, los sistemas de salud estarán mejor preparados para proporcionar nuevos tratamientos y tecnologías de diagnóstico que sean cada vez más eficaces. Sin embargo, todo ello contiene una serie de problemas. En un contexto de Depresión Económica, ¿Los sistemas de salud actuales podrán soportar estas crecientes cargas económicas?. Lo más probable es que no. (Continuará)

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