Prospectiva sobre el Alzheimer (VII)

En relación con los impactos sobre los Sistemas de Salud y las posibles estrategias de respuesta podríamos decir que quizá lo más importante a tener en cuenta, a efectos de planificación socio-sanitaria, no sea el número de enfermos que hay en estos momentos (lo que se llama prevalencia de la enfermedad) sino el número de casos nuevos de Alzheimer que se producen cada año (la incidencia de la enfermedad). La incidencia es igualmente un factor variable que depende de la edad.

Se estima que aparece un caso nuevo de Alzheimer al año por cada mil personas que tienen más de 70 años; un caso nuevo al año por cada cien personas de más 80 años; y, un caso nuevo al año por cada diez personas de más de 90 años. Así, la prevalencia real coincide con el número estimado de enfermos de Alzheimer en una fecha determinada, más los casos que se han producido desde entonces, menos los enfermos fallecidos en ese tiempo.

Recordaré ahora que la Organización mundial Alzheimer’s Disease International, ADI, estima que cada veinte años se duplica el número de enfermos de Alzheimer y que ello representará que, en 2030, a nivel mundial habrá 66 millones de enfermos de Alzheimer  y 115 millones en el año 2050.

Gran parte de este aumento será debido al aumento de los casos de Alzheimer en los países de rentas bajas y medias. El 58% de las personas con demencia viven actualmente en países que cuentan con rentas bajas y medias. Dicho porcentaje se elevará al 71% en 2050.

Los costes que representa el tratamiento del Alzheimer varían según países. Sólo en Estados Unidos, estos costes se estima que representan el 2,5% del PIB. En todo el mundo, se valora que dicha cifra se sitúa en más del 1% del PIB mundial. Estos datos coinciden con las estimaciones que se hacen en el Informe World Alzheimer Report 2010.

Para hacernos una idea de lo que significa el valor y la importancia de los costes que representa el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer a nivel mundial, podríamos decir que si se tratara de un país, éste se convertiría en la decimoctava mayor economía del mundo.

En conjunto, todos los informes prospectivos sobre la enfermedad de Alzheimer demuestran claramente que la enfermedad de Alzheimer representa una de las crisis sociales, de salud y económica más importante de las que, presumiblemente, se van a conocer a lo largo del siglo XXI. Sin embargo, esta crisis no sería para tanto si los diferentes gobiernos actuaran urgentemente y desde ahora, impulsando la investigación y las estrategias de atención. Muchos expertos consideran que, en este supuesto, el impacto de esta enfermedad sobre los Sistemas de Salud llegaría a ser un problema mucho más fácil de manejar. En el año 2009, la Organización ADI establecía las siguientes ocho recomendaciones:

1. La Organización Mundial de la Salud (OMS) debería declarar la demencia como una prioridad sanitaria a nivel mundial.
2. Los diferentes gobiernos nacionales deberían declarar la demencia como prioridad sanitaria y desarrollar estrategias nacionales de prestación de servicios y apoyo a las personas con demencia y a sus familias.
3. Los países de rentas bajas y medias deberían crear estrategias para la demencia basándose primero en la mejora de la asistencia sanitaria básica y de otros servicios a la comunidad.
4. Los países de rentas altas deberían desarrollar planes de acción sobre la demencia a nivel nacional con asignaciones de recursos.
5. Se deberían desarrollar servicios que evaluaran la naturaleza progresiva de la demencia.
6. Es necesario distribuir servicios en base al objetivo de maximización de la cobertura y de garantía de la igualdad de acceso, para beneficiar a las personas con demencia, independientemente de su edad, género, medios económicos, discapacidad, y lugar de residencia rural o urbano.
7. A nivel mundial, se recomienda la colaboración entre gobiernos, personas con demencia, sus cuidadores y sus asociaciones contra el Alzheimer, y otras organizaciones no gubernamentales y organismos profesionales de asistencia sanitaria importantes.
8. Es necesario financiar más la investigación y centrarla en investigar sobre las causas de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, sobre los tratamientos farmacológicos y psicosociales, sobre la prevalencia e impacto de la enfermedad de Alzheimer y sobre la prevención de esta enfermedad.

Han trascurrido dos años y medio, desde entonces, y ya podemos tener evidencia de que, en algunos países, sí se está produciendo una mayor atención a la enfermedad de Alzheimer y se empieza a conceder  una mayor prioridad a la demencia. Así, Australia, Inglaterra, Francia, Noruega y Corea del Sur pusieron en marcha las estrategias nacionales integrales de la enfermedad de Alzheimer, y en enero de 2011 el Proyecto de Ley Nacional de Alzheimer se convirtió en ley en Estados Unidos.

A su vez, la Organización Mundial de la Salud (OMS) consideró a la demencia entre una de las siete prioridades de los trastornos mentales y neurológicos en su Plan de Acción en Salud Mental —Mental Health Gap Action Plan mhGAP— buscando con ello, reducir la brecha de tratamiento en los países que cuenta con rentas más bajas.

El gran impacto que supone esta enfermedad para aquellas familias que tengan un enfermo de Alzheimer

El drama que sufren las familias que tienen un enfermo de Alzheimer es una cuestión que necesariamente se ha de destacar. Si hay algo que resulta evidente es la tragedia que sufren aquellas familias que tienen que cuidar en casa de un enfermo que sufre la enfermedad de Alzheimer.

Además, de la dedicación y de la atadura que representa cuidar a los enfermos de Alzheimer, estas familias se enfrentan al problema que representa la estigmatización de la propia enfermedad. En general, sienten vergüenza de admitir que un miembro de su familia tiene la enfermedad de Alzheimer, y tal vez, hasta sientan miedo de que los peores tiempos sean los que queden por venir.

Los niños que viven en el seno de una familia, donde se convive con un enfermo de Alzheimer, suelen ser especialmente vulnerables a la estigmatización de esta enfermedad y, por ello, no suelen querer tener amigos que les puedan ir a visitar a casa.

También se dan casos en los que las familias se autoengañan y aparentan vivir como si nada pasara con tal de no aceptar la tragedia en la que viven porque quizá temer caer en una fuerte depresión con consecuencias imprivisibles. Incluso, algunas familias tienen dificultades para aceptar realidades que son obvias.

En la práctica, existen bastantes familias que, aunque uno de sus miembros más queridos sufra la enfermedad de Alzheimer  en una fase avanzada, se niegan a reconocer que se haya producido un cambio tan importante y radical en sus vidas que, incluso, llega a truncar las aspiraciones de vida de algunos de sus cuidadores..

De igual modo, en las familias donde se acostumbraba a repartir los papeles tradicionales de género, la esposa cuyo marido tiene Alzheimer probablemente tendrá que manejar las finanzas de la familia y la toma de una serie de decisiones que, a buen seguro, condicionarán el futuro del enfermo y, por ello, el marido enfermo que ve cómo poco a poco le van despojando de sus roles de mando tradicionales puede llegar a quedarse resentido con alguno de los cuidadores, en especial, con las hijas y la esposa.

En otros casos, cuando la mujer es la que sufre la enfermedad, el marido, que nunca habría cocinado porque ese era el rol de la mujer, es muy posible que tenga que hacerse cargo de las labores de limpieza y lavado del hogar, de las compras de la casa y de las tareas de cocina, para consternación de la esposa enferma, y tal vez también para consternación de él mismo, convertido en señor y señora de la casa al mismo tiempo.

Por otro lado, es muy importante mantener una buena relación entre el cuidador y el enfermo Alzheimer, de manera que ello favorezca el respeto mutuo  y la dignidad, tanto la del enfermo como la del cuidador o cuidadores. En ello reside la clave del éxito del cambio de rol y de los cuidados y la atención consiguiente.

Sin embargo, una buena relación depende también mucho de los niveles de comunicación y de la calidad de la comunicación entre el cuidador y el paciente de Alzheimer que, en algunos casos, se convierte en una situación verdaderamente difícil.

Con todo, mantener una buena relación enfermo-cuidador es un intento muy recomendable que también es posible lograr, y ello se constata por el mero hecho de que hay cuidadores que encuentran formas efectivas de comunicarse con el enfermo de Alzheimer, aumentando con ello tanto la calidad de sus propias vidas como las de los enfermos que cuidan.

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